Sobre el autismo cada vez hay más información al alcance de todos, sin embargo, ser padres de un niño o adolescente con este trastorno representa un desafío. Si juntamos las limitaciones para comunicarse del afectado y el desconocimiento del entorno, el resultado es una realidad difícil de llevar para sus familiares.
Se estima que cerca del 1% de la población mundial tiene trastorno del espectro autista, y en Estados Unidos la prevalencia es de 1 de cada 59 nacimientos, de acuerdo a los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. Además, se considera que esta es la discapacidad del desarrollo de más rápido crecimiento: solo en el país norteamericano los casos aumentaron en 119,4% del año 2000 a 2010.
El trastorno del espectro autista (TEA) no es una enfermedad en sí, sino un conjunto de conductas que en cada individuo se pueden presentar de formas y grados diferentes. Entre estas conductas podemos contar aprendizaje tardío del lenguaje, dificultad para hacer contacto visual o mantener una conversación, dificultad con el razonamiento y la planificación y tener intereses limitados e intensos, habilidades motoras deficientes y alteraciones en la sensibilidad sensorial.
Que un niño no mire a los ojos cuando se le habla, el auto aislamiento o tener dificultad para expresar sentimientos o comprender los ajenos son rasgos del espectro autista. Estos comienzan a manifestarse desde temprana edad y para los padres puede ser verdaderamente desconcertante.
Hasta ahora no hay una causa definida ni un tratamiento que lo “sane”, pero una mayor conciencia sobre la condición, un diagnóstico temprano, así como la intervención adecuada (terapia ocupacional, dieta, estimulación sensorial) llevan a resultados significativamente mejores. El papel de padres, hermanos y demás familiares cercanos también es fundamental.
Un trastorno que afecta a todos
Por ser un trastorno que afecta la manera de expresarse y comprender los sentimientos de otros, que un niño esté dentro del espectro autista puede afectar a la familia entera. “Un individuo con autismo puede no expresar sus deseos o necesidades básicas de la manera que esperaríamos”, explican en el sitio web de la Sociedad Americana del Autismo Autism Society.
Para los padres, cumplir con las rutinas diarias en casa (bañarse, hacer la tarea, comer, elegir meriendas) y también estar en lugares públicos (viajar, ir de compras, asistir a una reunión social) pueden ser factores estresantes únicos. Y en medida que el niño crece y se transforma en adolescente o experimenta la transición a la adultez, los restos pueden ser aún mayores.
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Los padres no siempre pueden determinar las necesidades de sus hijos con autismo y ambas partes se sienten frustradas. En el caso de los niños, la frustración puede alterar sus emociones y manifestarse a través de comportamientos agresivos o autolesivos que amenazan su seguridad y la de otros miembros de la familia, como sus hermanos.
Integrar a una persona con autismo a la sociedad también puede ser una fuente de estrés para los padres. Explican en Autism Society que “las personas pueden mirar fijamente, hacer comentarios o no entender cualquier contratiempo o comportamiento que pueda ocurrir”.
Las conductas desadaptativas del chico y las reacciones del entorno pueden conducir a que la familia opte por aislarse al sentirse incómodas al llevar a sus hijos a visitar a amigos o parientes o a cualquier otra actividad que implique contacto social.
Abordajes como el análisis aplicado del comportamiento pueden ayudar a descifrar y mejorar las conductas del individuo con autismo; este determina los métodos más efectivos para hacer frente a los comportamientos desafiantes. Para sus familiares, manejar el estrés y la ansiedad y saber cómo enfrentar las barreras del entorno se puede lograr con la ayuda de psicólogos y otros especialistas. Obtener ayuda adecuada puede traer grandes beneficios a todos al reducir los problemas emocionales.
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