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Nusrit “Nelly” Shaheen es una mujer de 30 años que sufre una enfermedad genética llamada ictiosis arlequín que terminó con la vida de cuatro de sus ocho hermanas, cuando éstas estaban recién nacidas. Por fortuna ella pudo sobrevivir y hoy reside en Coventry, Inglaterra. 

Su piel es similar a la de un pez, y de tanto en tanto se le producen infecciones. En una de las últimas tuvo que ser hospitalizada y la trataron con unos antibióticos que le causaron la caída de las uñas de los pies. 

La mujer comenta que la peor época del año es el invierno, ya que con el frío la piel se le pone rígida y cuarteada, le produce dolores serios y no puede moverse libremente, tanto que el año pasado tuvo que desplazarse en una silla de ruedas. 

Si bien su día a día no es fácil de sobrellevar, dice que quiere ser un ejemplo para quienes padecen su misma enfermedad. Y también demostrarle a los más pequeños que se puede hacer una vida relativamente normal y llegar a ser una adulta como ella. 

La enfermedad se le produjo por la mutación de un gen heredado de sus padres que hace que la piel crezca siete veces más rápido que lo normal. Y necesita ser exfoliada constantemente y aplicar humectantes cuatro o cinco veces al día (foto abajo). 

Nelly dice que ya está acostumbrada a que la miren por la calle e incluso se rían de ella. Pero asegura que ya no le molestan más los comentarios o conductas que genera y pone toda su energía en estudiar deportes en el College Hereward de Coventry. 

Está en contacto a través de Facebook con 14 personas inglesas que padecen la misma enfermedad y participa en un grupo de apoyo para quienes sufren de ictiosis. Participó en el programa televisivo ITV's This Morning y en el documental 'La Bella y la Bestia: la horrible cara del prejuicio (The Beauty and the Beast: The Ugly Face of Prejudice') emitido por Channel Four.

En Pittsburgh, Estados Unidos, la joven Hunter Steinitz de 19 años también padece ictiosis arlequín. La misma le impide cerrar los ojos y por ello se le resecan y debe humectarlos constantemente. Y como sus folículos pilosos están bloqueados no le crece el cabello y usa peluca. 

Hunter no puede transpirar y su cuerpo no genera la grasa intercelular que lo mantiene humectado y flexible, por eso su piel se vuelve tirante y le impide moverse con soltura. Para tratarse se aplica lociones humectantes, se baña cada dos horas y se frota todo el cuerpo con aceites.

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Un estudio del Hospital Purpan, en Toulouse, Francia, parece aportar algo de esperanza. Explica que la ictiosis arlequín es el más severo de los desordenes de queratinización y suele ser letal en los recién nacidos. Se produce por un defecto en el gen ABCA 12 que regula el transporte de los lípidos en el cuerpo e incide en el normal desarrollo de la barrera que protege la piel. 

En pruebas realizadas lograron normalizar la secreción lípida regulada por este gen, y el hallazgo podría ser utilizado en un tratamiento específico a recién nacidos que padezcan esta enfermedad tan devastadora.