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Se llama Kenadie Jourdin-Bromley, pero le dicen “litte angel” "Pulgarcita" o “duende” y vive en Ontario, Canadá.

Cuando nació pesaba sólo 2,5 libras y medía 11 pulgadas.

La pequeñez extrema de Kenadie asombró a todo el personal del hospital y las enfermeras no tardaron en encariñarse con ella, a quien comenzaron a llamar “Thumbelina”.

Pero sus padres recibieron malas noticias: los médicos les informaron que la pequeña padecía de una forma extrema y rara de enanismo llamada primordial -que sólo afecta a 100 personas en el mundo- y que era poco probable que sobreviviera más que unos pocos días.

Ante la desesperación, ellos decidieron bautizarla ese mismo día y entre lágrimas, se prepararon para lo peor.

Pero ya pasaron 12 años y Kenadie es un ejemplo de vitalidad. Sus huesos frágiles no le impiden ir a la escuela al nivel de un niño de su edad, y realizar deportes como el hockey, nadar, y además, ella disfruta de relacionarse con amigos, según contó su madre en una entrevista aparecida en Daily Mail.

Enfrentarse a las enfermedades raras

“La mayoría de los padres no tienen que imaginar que su hijo morirá, pero esa es una realidad para nosotros, que probablemente vamos a perderla” declaró Brianne Jourdin.

Mientras tanto, toda la familia disfruta de su dulce compañía. “Ella es de buen corazón, es amorosa, enérgica, decidida e independiente” dice su madre, quien ha creado un sitio de Facebook donde comparte cómo es la vida junto a una niña tan especial.

Kenadie se hace lugar con su pequeña talla (mide 36 pulgadas) en un mundo que le resulta gigante, se viste con ropa que usaría un niño de 2 años y posa alegremente al lado de su hermano de 10 años quien la triplica en estatura.

La niña enfrenta algunas amenazas médicas graves como tener huesos frágiles y quebradizos, y también al peligro latente de desarrollar escoliosis o un aneurisma cerebral. Y lo peor es que los niños con este mal no sobreviven más allá de la adolescencia, le dijeron los médicos a Brianne.

“Tener a Kenadie definitivamente ha puesto a prueba mi fe muchas veces” dijo su madre, quien de sólo pensar que va a perderla, se estremece. Su lucha es dura, pero en definitiva, dice que lo único que desea, es que la niña sea feliz.

¿Qué es el enanismo primordial?

El Osteodysplastic Microcefálico es un tipo de enanismo primordial II (MOPDII) una condición caracterizada por estatura baja junto con otras anomalías esqueléticas y un tamaño de la cabeza anormalmente pequeña (microcefalia). 

Se le llama primordial porque los problemas comienzan antes del nacimiento, y las personas afectadas muestran un crecimiento prenatal muy lento. Al nacer, continúan creciendo lentamente, y su estatura final puede llegar a las 20 a 40 pulgadas. 

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Otras anomalías son el desarrollo anormal de las articulaciones de la cadera, el adelgazamiento de los huesos en los brazos y las piernas, y una curvatura anormal de lado a lado de la columna vertebral.

El tamaño de su cerebro es comparable al de un bebé 3 meses de edad. Sin embargo, el desarrollo intelectual suele ser normal.

Uno de los mayores peligros es que a menudo desarrollan una protuberancia en los vasos sanguíneos en el centro del cerebro (aneurisma intracraneal) que puede estallar, causando sangrado dentro del cerebro. 

Esto los expone a accidentes cerebrovasculares (ACV) y reduce la esperanza de vida de quiénes lo padecen, según informan los Institutos Nacionales de Salud (NIH), división genética.