Cerrar

Christian lucha desde que nació por esbozar una sonrisa. Su rara enfermedad llamada síndrome de CHARGE le impide hacerlo, ya que el defecto genético que la provoca, inhibe la función de los nervios del cráneo. En 2011, intentaron regalarle a su rostro una alegría y lo operaron en un hospital de Texas, pero no funcionó.

Su madre contó que nació completamente sordo. Es ciego de su ojo izquierdo y tiene una parálisis facial que le impide reír, aún cuando algo le parece muy gracioso. Su coeficiente intelectual es normal, pero su rostro siempre luce igual y él está cansado de verse así.

Pero existe una esperanza. Hay una operación de reanimación facial llamada "la cirugía de la sonrisa" que se puede realizar en niños y adultos que padecen de trastornos en el nervio facial.

Es una cirugía delicada y tan especial, que sólo hay unos 10 cirujanos en todo EE.UU. capaces de llevarla a cabo.

Con la idea de regalarle a su hijo lo más preciado, sus padres lo llevaron al Hospital de Niños de Seattle, donde hay un especialista, allí Christian tuvo la primera operación, en junio de 2013. El cirujano tomó tejidos de su pecho y lo trasladó a la mejilla izquierda, y ancló un extremo al pómulo y el otro a la comisura de la boca. El proceso es largo: los primeros movimientos se producen a los tres meses, y se puede observar el resultado obtenido recién después de un año.

"Mi sonrisa ha despertado" dijo Christian a su madre cuando pudo mover su boca, varios meses más tarde. Pero todavía faltaba la mitad del camino.

El jueves 19 de diciembre, un día después de haberle pedido el deseo a Santa, Christian fue operado de su mejilla derecha.

"Lo está haciendo muy bien", señaló su madre a NBCNews. "Su rostro está muy inflamado, pero es por la cirugía. Ya les está diciendo a todos que tiene que esperar mucho tiempo, pero está muy emocionado" agregó.

¿Qué el síndrome de CHARGE?

Es causado por un trastorno genético que produce problemas en el habla, la audición, la vista, y en el crecimiento y desarrollo. No afecta a todos los niños por igual.

Según la Asociación Española del Síndrome de CHARGE, los signos que se identifican en los niños que padecen la enfermedad, son varios términos médicos cuyas iniciales conforman la sigla que da nombre a la enfermedad.

Los síntomas varían ampliamente, aunque en todos los que nacen con este mal, sus nervios craneales no se desarrollan adecuadamente. Casi todos tienden a ser pequeños para su edad, muchos tienen defectos cardíacos, y algunos también tienen discapacidad intelectual.

“CHARGE es uno de los síndromes genéticos más complejos debido a que están involucrados muchos sistemas sensoriales y de órganos", dijo la Dra. Sandra Davenport, co-fundadora de CHARGE.org. "La familia que tiene un niño con esta enfermedad, a menudo debe consultar de 10 a 15 especialidades médicas", agregó.

Más para leer

• Las enfermedades más raras del mundo

• Cada bebé tendría su mapa genético

• Los misterios del ADN