“He tenido tics toda mi vida, pero a los 10 años, finalmente, me dieron una respuesta a lo que tenía. Todos los ruidos que hice y todos esos movimientos incontrolables, recibieron un nombre: Síndrome de Tourette”, cuenta Emma Moburg, una adolescente estadounidense que padece este trastorno desde temprana edad.
El síndrome de Gilles de la Tourette, que coloquialmente se conoce como Síndrome de Tourette (ST), es un trastorno neurológico que usualmente se manifiesta en la infancia o en la adolescencia. Quienes lo sufren presentan movimientos involuntarios e imposibles de controlar, como patear y dar pisotones, y hacen sonidos extraños.
En la mayoría de los casos la primera señal es un tic facial como un parpadeo, una contracción de la nariz o muecas, y luego aparecen en el cuello, el tronco y los miembros. Estos movimientos vienen acompañados de tics vocales como gruñidos, carraspeos, gritos y ladridos. También es posible que haya coprolalia, que es una tendencia patológica a decir groserías o frases inapropiadas en el contexto, y copropraxia, hacer gestos obscenos involuntariamente.
La naturaleza de los síntomas, sumado a que son pacientes muy jóvenes, puede tener un impacto negativo en sus vidas, llegando a desarrollar problemas físicos y emocionales. En el caso de Emma, siempre tuvo problemas para admitir su trastorno, incluso ante sus amigos más cercanos; era una “víctima asustada” del Tourette.
Los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) estiman que unos 140,000 niños, de entre 6 y 17 años, han sido diagnosticados con ST en Estados Unidos. Debido a que solo se diagnostica, aproximadamente, a la mitad de los niños, la cifra real podría estar cerca de los 300,000 casos. Se trata de un trastorno sobre el que hay muchas ideas y conceptos erróneos y puede ser difícil encontrar profesionales de la salud que lo conozcan.
Datos de la más reciente Encuesta Nacional de Salud Infantil (NSCH) dicen que el ST puede afectar el desempeño de los los niños en la escuela, especialmente si hay otras condiciones. Al síndrome se relacionan problemas de atención (TDAH/TDA), impulsividad, trastorno desafiante de oposición y conducta obsesiva compulsiva.
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Aunque se desconocen sus causas y no tiene cura, la Tourette Association of America (TAA) dice que la mayoría de las personas que sufren este trastorno pueden llevar vidas productivas y tener logros personales y profesionales. A través de terapias conductuales y medicamentos que ayudan a controlar los tics se puede mejorar la calidad de vida, y se investigan otros posibles tratamientos.
Una de las metas de la TAA es educar a los pacientes y al público en general sobre este trastorno para fomentar la comprensión y la tolerancia. Parte de este trabajo lo hacen a través del TAA Youth Program, del cual Emma Moburg es embajadora.
Gracias a este programa la chica ha podido compartir su historia con niños, estudiantes de medicina, proveedores de salud y personal de los CDC (que lo divulgaron a propósito del Tourette Awareness Month). Emma dice que poder contar su experiencia ha cambiado su vida: “Los tics no se han ido, pero los llevo lo mejor que puedo. Tengo esperanza. Me doy cuenta de que, a pesar de los desafíos que tengo por delante, puedo hacer esto”.
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