Cerebro y sistema nervioso

Murió Stephen Hawking: ¿Cuántos años se puede vivir con ELA?

El científico británico sobrevivió con esclerosis lateral amiotrófica durante más de cinco décadas | Foto: THE GROSBY GROUP

Por Lorena Ponce de León
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Stephen Hawking, uno de los científicos más famosos del mundo, murió esta madrugada a los 76 años en su casa de Cambridge, en el Reino Unido, según confirmaron hijos Lucy, Robert y Tim en un comunicado.

Hawking padecía esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa paralizante que le había sido diagnosticada cuando tenía 22 años. Llevaba décadas postrado en una silla de ruedas y en los últimos años sólo podía hablar a través de un sintetizador de voz.

Considerado por muchos como el científico vivo más importante del mundo, Hawking también fue cosmólogo, astrónomo, matemático y autor de numerosos libros, incluido el histórico "Una breve historia del tiempo", que ha vendido más de 10 millones de copias.

"Estamos profundamente tristes porque nuestro amado padre falleció hoy. Fue un gran científico y un hombre extraordinario cuyo trabajo y legado perdurarán por muchos años", señalaron sus tres hijos en el comunicado. Además,  elogiaron su "coraje y persistencia" y dijeron que su "brillantez y humor" inspiró a personas de todo el mundo.

 ¿Qué es la esclerosis lateral amiotrófica?

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica progresiva que afecta las células del sistema nervioso llamadas neuronas motoras, que se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos. Con el tiempo, esto lleva a debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo. La afección empeora lentamente. Cuando los músculos en la zona torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible respirar.

La ELA afecta aproximadamente a 5 de cada 100,000 personas en todo el mundo. En Estados Unidos, aproximadamente 5,600 personas son diagnosticadas con ELA cada año y se estima que hasta 30,000 estadounidenses podrían tener la enfermedad en algún momento, según cifras de la ALS Association.

La mayoría de las personas que desarrollan ELA tienen entre 40 y 70 años de edad, siendo 55 la edad promedio al momento diagnosticarla. No obstante, se dan casos de la enfermedad en personas de 20 a 40 años de edad y es más común en hombres que en mujeres.


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Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidente Cerebrovascular de EE.UU, hasta el momento la causa de la ELA es desconocida y los especialistas no saben aún por qué ataca a unas personas y a otras no. Sin embargo, los datos de algunos estudios científicos sugieren que tanto la genética como el entorno juegan un papel importante en el desarrollo de esta enfermedad.

¿Cuánto  tiempo se puede vivir con ELA?

Las personas con ELA pierden progresivamente la capacidad de desenvolverse o cuidarse.  Aproximadamente el veinte por ciento de las personas con ELA viven cinco años o más después del diagnóstico; el diez por ciento sobrevivirá más de diez años y sólo el cinco por ciento vivirá 20 años, pero normalmente necesitan ayuda para respirar de un respirador artificial u otro dispositivo.

Hay personas en las que la enfermedad ha dejado de avanzar y en una cantidad pequeña de personas los síntomas de la ELA se han revertido, destaca la ALS Association.

En el caso de Stephen Hawking cuando recibió el diagnóstico de su enfermedad, a los 22 años, los médicos le dijeron que no viviría más de dos años. El científico británico  desafió este dictamen sobreviviendo con ELA durante más de cinco décadas.