Triste niñez

La niña de la foto es Georgia Mitchell y no puede vivir una infancia como la de cualquier niño a causa de un mal conocido como eritrodermia ictiosiforme no bullosa, el cual la mantiene encerrada todo el tiempo en casa.

¿En qué consiste?

Este trastorno, se caracteriza por la descamación anormal de la piel con enrojecimiento subyacente. Dicha condición se detecta los primeros días de vida y suele acompañar a los pacientes a los largo de su desarrollo. Con información de la Biblioteca Nacional de Medicina.

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“Malas noticias para usted”

Los padres de la menor, Sonny y Misty Mitchell, del estado de Kentucky, recuerdan como fue aquel episodio cuando se enteraron del padecimiento de su retoño. Misty acababa de dar a luz, y tan pronto como nació su hija notó en los rostros doctores que algo andaba mal. “Tenía escamas en toda su piel, parece que había sido quemada”, comentó.

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Apariencia de cocodrilo

Como parte de los síntomas, la piel de la niña luce en una tonalidad roja y después se hace acompañar de escamas de color blanco o grisáceo. Dichas marcas pueden aparecer en todo el cuerpo de la víctima, aunque en algunas zonas, los cambios pueden ser más suaves.

Nada común

Según la Biblioteca Nacional de Medicina, se estima que esta afección afecta a 1 de cada 200,000 a 300,000 personas en los Estados Unidos. Esta condición es más común en Noruega, donde se calcula que 1 de cada 90,000 personas se ven afectadas.

¿Qué la origina?

Se ha encontrado que este problema de la piel es causada por una anormalidad genética o hereditaria que afecta el cambio normal en la piel. Las mutaciones en los genes TGM1, ABCA12, ALOX12B, ALOXE3, CYP4F22 y NIPAL4 pueden dar pie a este problema.

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Contra los pronósticos

A pesar que los doctores se atrevieron a vaticinar que la pequeñita no sobreviviría con vida más de dos semanas luego de haber nacido, y que actividades como gatear o caminar serían prácticamente imposibles, ella desafió las posibilidades y ahora con cinco años sigue buscando adaptarse a su padecimiento.

Complicaciones

Como parte de esta rara condición, Georgia tiene que evitar cualquier tipo de sudoración, pues ante el clima caliente o el ejercicio riguroso se provocan repercusiones dolorosas para su piel.

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Todo se complica

Este no es único problema al que se enfrenta un paciente con eritrodermia ictiosiforme no bullosa, pues también dichas escamas pueden provocar la caída del cabello, así como algunas dificultades para mover ciertas articulaciones, como las de la mano, por el engrosamiento de la piel.

Abandonó la escuela

A causa de su condición, los padres de Georgia tuvieron que tomar la decisión de sacarla del colegio, luego que ella llegó a casa llorando por el dolor. A partir de entonces sus papás determinaron que ella necesitaba de otro tipo de cuidados más especiales.

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Espera al invierno

De hecho, debido a la extrema sensibilidad de su piel, la pequeñita ha tenido que perderse de varias fiestas y eventos al aire libre. Incluso, ha tenido que permanecer encerrada durante toda la estación de verano por su propia salud. Pero cuando llega invierno ella es la niña más feliz, pues sabe que es cuando puede salir a la calle a divertirse.

Atención psicológica

Un paciente como Georgia, también se enfrenta a otro problema, el cual tiene que ver con el lado psicológico, puesto que la apariencia de la piel y los ojos puede causar problemas de aceptación, baja autoestima y rechazo en la menor. “Los niños no van a jugar con ella, no entienden lo que tiene”, comenta Misty.

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¿Hay una cura?

Por el momento los investigadores no han hallado una solución definitiva para esta enfermedad. Los tratamientos que se ofrecen incluyen cremas específicas y fármacos para evitar tales descamaciones y prevenir que se caliente la piel. El apoyo psicológico y el asesoramiento también juega un rol importante. (Biblioteca Nacional de Medicina)

Con ganas de vivir

El ejemplo de lucha de la pequeñita ha significado una gran inyección de energía para sus padres a no rendirse y seguir adelante con su vida. “La lección más importante que he aprendido es a vivir un día a la vez, tener fe y disfrutar de la vida que le han dado a mi hija”, agregó su madre.

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