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Fran y Janet Murnaghan, de Newtown Square, Pennsylvania, están apelando a los medios de comunicación, y a la solidaridad nacional, para ver si es posible revertir una ley de transplantes.

Su hija Sarah sufre de fibrosis quística, que la Biblioteca Nacional de Medicina define como "una enfermedad hereditaria que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo". 

Se trata del mal pulmonar crónico más común en niños y adultos jóvenes, y es un trastorno potencialmente mortal. Y Sarah transita la etapa terminal de esta enfermedad.

Para ella ya no antibióticos ni oxígeno que cuente: necesita nuevos pulmones. Pero su caso ha caído en la trampa de una Ley Federal de Transplantes que en su momento buscó la equidad.

Hasta 2005, los pulmones para transplantes se ofrecían al primero de la lista de espera. Pero ese año, expertos sugirieron un sistema que priorizara los casos de acuerdo a su gravedad. Bajo este nuevo sistema, la persona más enferma —que se define tras una medición de riesgo específica llamada LAS— es la que recibe primero el transplante.

Pero esta ley no abarca a los menores de 12 años, es decir, ellos no son parte del sistema que ubica los pulmones que se van registrando en el sistema de donación.

Otro problema es el tamaño, los niños necesitan obviamente de pulmones más pequeños, lo que no descarta el uso de órganos adultos en niños, como tal vez podría ser el caso de Sarah.

Según la Organ Transplantation and Procurement Network (OPTN), a nivel nacional 1,700 personas esperan un transplante de pulmón, y 31 de ellas son niños menores de 10 años. En 2012, murieron 224 pacientes esperando el transplante, entre ellos 8 niños.

En la región en donde vive Sarah, 214 adultos esperan nuevos pulmones.

"El sistema está diseñado para que no haya preferencias" indicó el doctor Stuart Sweet, del programa de transplante de pulmones de la Universidad de Washington en Saint Louis, quien participó en la escritura de los lineamientos que entraron en vigencia en 2005.

Pero la realidad de la mamá de Sarah es muy distinta: "mi hija debería tener prioridad por la gravedad de su caso, no por la edad", expresó con lágrimas en los ojos durante una entrevista en la cadena CNN.

El representante Patrick Meehan ha hecho de la causa de Sarah —quien ya ha recibido 35.000 firmas de personas que instan a que consiga sus pulmoncitos— una cuestión política. Meehan urgió a la secretaria de Salud y Servicios Humanos, Katlheen Sebelius, a que "actué ante esta injusticia y garantice a Sarah que sea la próxima en la lista para recibir un transplante".

Y, al doloroso debate, se suma un punto crítico: muchos de los adultos que necesitan un transplante de pulmón es debido a "malos hábitos" como fumar. "Los niños no tienen la culpa, no han hecho nada para sufrir la enfermedad que padecen", enfatizó Art Caplan, director de la División de Ética Médica del New York Langone Medical Center.

Mientras las horas cuentan para Sarah, muchos se preguntan: ¿Quién merece más el transplante?.