Emily Camp tiene 3 años y desde los nueve meses fue diagnosticada con esta rara enfermedad. Consiste en la acumulación de aminoácidos de cistina que se alojan en sus ojos, músculos, páncreas, hígado y hasta en el cerebro, formando pequeños cristales.
Puntos Clave
- Se forman cristales en sus órganos y causan graves problemas.
- No existe cura para la enfermedad
- Otro caso: una mujer llora cristales
La familia de Emily está desesperada: además de ella, su hermana menor de un año y medio también padece de cistinosis, una enfermedad rara para la que no existe cura todavía.
Como no existe un tratamiento específico para curar este raro padecimiento, los niños con esta enfermedad desarrollan una falla renal alrededor de los nueve años, que puede ser fatal.
La única solución parece ser el trasplante de riñón. Si los pacientes con cistinosis reciben un trasplante, el nuevo riñón no será afectado otra vez por la enfermedad.
La acumulación progresiva de cistina va formando cristales y causa complicaciones en todos los órganos del cuerpo.
Uno de cada 100.000 pequeños padece esta enfermedad.
La cistinosis o cistina es la causa más común del Síndrome de Fanconi, explica la Biblioteca Nacional de Medicina, un trastorno renal en el cual ciertas sustancias normalmente absorbidas en el torrente sanguíneo por los riñones, son liberadas en la orina.
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En los niños, las causas comunes de este síndrome son defectos genéticos que afectan la capacidad del cuerpo para descomponer ciertos compuestos, informa la misma fuente.
Jody Smith llora diamantes
Otro caso de cistinosis que trascendió recientemente fue el de Jody Smith, de 35 años, que derrama lágrimas de cristal.
Ella contó al diario inglés The Sun que éstos "parecen hermosos diamantes, pero para mí son una molestia dolorosa", dice angustiada.
"Sé que suena bonito, pero es realmente horrible, especialmente cuando el sol da en mis ojos. Se siente como si tuviera arena en ellos", declara Smith.
Jody es afectada de una forma diferente a la niña, porque a ella los cristales le caen de los ojos. Estos se reúnen en su corazón y pulmones y caen de sus lagrimales cada vez que se humedecen, lo que hace que brillen como joyas.
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