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La hemofilia, una afección hemorrágica hereditaria que hace que la sangre no coagule de manera adecuada, también es llamada “la enfermedad de los reyes” y tiene una incidencia de 1 en 5,000 bebés varones, según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC).

Justamente, el nombre de fantasía obedece a que una de las más famosas historias de hemofilia es la de la británica Reina Victoria, quien no padeció la afección pero sí portaba el gen defectuoso que transmitió a sus hijos. El resultado de esta herencia fue que uno de sus hijos y dos de sus hijas fueron hemofílicos. 

Richard Burton mantenía en secreto que tenía hemofilia, tal vez porque pensaba que de saberse públicamente, no hubiera obtenido ciertos papeles en Hollywood. Junto a Elizabeth Taylor fundó el “Fondo de Hemofilia Burton”, para ayudar a luchar contra la afección.

Alex Borstein la actriz, comediante y escritora nacida en Illinois, muy conocida por ser la voz de Lois Griffin en “Family guy” y por sus papeles en películas como The Killers, Catwoman y Scream, es portadora del gen que causa la hemofilia.

Datos básicos de la enfermedad

En cerca de dos tercios de los casos, existen antecedentes familiares de hemofilia, aunque en una medida mucho menor, también puede ocurrir por una mutación genética.

El diagnóstico de hemofilia  incluye pruebas para detectar y analizar el factor de la coagulación. Los análisis de sangre  muestran si la sangre se coagula adecuadamente. Los análisis del factor de la coagulación se llaman también pruebas de coagulación y son requeridos para el diagnóstico de las afecciones de la sangre. Este análisis de sangre muestra el tipo de hemofilia y su gravedad.

La hemofilia es una afección poco común. Alrededor de 400,000 personas la padecen hoy en el mundo, informa la Federación Americana de Hemofilia

Afecta a todas las razas y grupos sociales por igual, pero está comprobado que quienes acceden a la terapia de reemplazo de factor de coagulación, tienen una calidad y esperanza de vida casi normales.

Se desconoce el número exacto de personas con hemofilia en el país. Un estudio de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) realizado en 6 estados en 1994, estimó que en ese entonces, cerca de 17,000 personas tenían hemofilia. En la actualidad, se calcula que la cifra de personas con esta afección de la sangre estaría rondando los 20,000.

Cerca del 70% de las personas con hemofilia en Estados Unidos reciben atención integral en una red de centros de tratamiento que reciben fondos federales. Las tasas de mortalidad y hospitalizaciones por complicaciones hemorrágicas debido a la hemofilia fue un 40% más baja en las personas que recibieron atención en estos lugares especializados que en aquéllas que no lo recibieron.

Es importante que las personas con hemofilia aprendan a controlar las hemorragias en su casa.

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Fuentes:

Centers for Disease Control and Prevention: Hemofilia, Datos y Estadísticas. 

Hemophilia Federation of America: What is Hemophilia?