Enfermedad poco frecuente

El cerebro de Sykes Coban no puede expandirse porque carece del espacio necesario en el cráneo. Con sólo 19 meses de edad, ha debido soportar una fantástica intervención, donde le implantaron unos pequeños resortes para crear el lugar que no se produce en forma natural.

Cómo fue la intervención

La operación se conoce como expansión posterior de la bóveda del cráneo. Con los implantes, que dieron como resultado 85 puntos de sutura, el cerebro del pequeño Skykes tendrá lugar para crecer. Su enfermedad le estaba ocasionando la pérdida de la visión.

Una rara condición

Conocida como síndrome de Muenke o craneosinostosis coronal no sindrómica, se da sólo en uno de cada 30 mil niños. Es una fusión prematura de la sutura coronal del cráneo, que afecta tanto la forma de la cabeza como de la cara. Las suturas son conexiones que separan cada uno de los huesos individuales del cráneo.

Cómo se trata este síndrome

El cierre prematuro de una sutura lleva a tener una forma anormal de la cabeza y se produce una presión que impide el desarrollo normal del cerebro. El tratamiento quirúrgico está destinado a disminuir la presión intracraneal. En casos leves, se puede utilizar un casco moldeador.

Cuidados especiales

Coban tiene una cicatriz que rodea toda su cabeza, y los médicos advirtieron a la familia que deberá moverse con mucho cuidado, dado que algunas partes de su cerebro han quedado muy expuestas. Para evitar los golpes, en su casa se han rellenado y protegido todas las paredes y partes duras de la habitación.

24 horas de cuidado

Su madre, Nicola, dijo que el cuidado de su hijo era un trabajo de 24 horas debido a que el menor golpe puede empeorar su condición. “Él ha tenido esta discapacidad desde el nacimiento, así que esperábamos que se realice esta operación, porque ya había comenzado a perder la vista”, declaró.

El cuidado familiar

Sykes tiene dos hermanas: Rianna, de seis años y Evie, de cuatro; ellas ahora tienen que adaptarse a su nueva rutina en casa: como el casco de su cráneo es muy frágil y vulnerable a los golpes, deben cuidar y acompañar al niño cuando camina, dado que un golpe podría ser fatal para él.

Causa de la enfermedad

Se desconoce la causa de la craneosinostosis, aunque se cree que los genes juegan un papel fundamental. A veces, los casos ocurren en una familia sin antecedentes de ésta, y los niños que la padecen, a excepción de esto, son sanos y tienen una inteligencia normal. Fuente: Institutos Nacionales de Salud (NIH, su sigla en inglés).

El futuro de Skykes

El niño se deberá enfrentar a más operaciones a medida que crece, porque sin este tratamiento que va liberando espacio en su cráneo, él podría quedar ciego y sordo. Pronto deberán añadirle una membrana, un elemento que complementa el implante actual.