Programas para aprender

El programa Primeros Pasos de la Fundación Nacional de Hemofilia de Estados Unidos (NHF) es una herramienta efectiva para padres.. Los Centros para el Tratamiento de la Hemofilia también pueden brindar información de gran utilidad.

Usa palabras simples

Explícales con palabras simples en qué consiste la afección y utiliza gráficos y dibujos para que puedan comprender mejor. Cuanto más se involucren, mejor serán los resultados, por eso tal vez pueda ayudar que ellos tomen algunas decisiones, como elegir en qué brazo desean ser infundidos.

Déjalo elegir

A su debido tiempo, y con la ayuda de un médico, es importante que los niños aprendan a identificar las venas correctas para la administración de la infusión, o que sostengan el apósito que se le colocará después. También puede colaborar en el registro que llevas con todas las instancias del tratamiento. Esto lo hará sentirse “importante” y más involucrado con su afección y los cuidados.

Enséñale lo que le puede ocurrir

Enséñale a tu hijo cómo detectar las señales de sangrado y el grado de seriedad de las hemorragias. Las más comunes son los moretones y las hemorragias nasales y bucales, que en principio no requieren atención de emergencia. Las de la cabeza, ojos, cuello, garganta, abdomen, vejiga o zona renal son graves y requieren atención inmediata.

Lo que sí, lo que no

Indícale cuáles son las actividades seguras para él, permitiéndole participar en ellas. Si le gusta jugar o hacer deporte, debe elegir las que no presenten riesgos de sufrir caídas o golpes fuertes. Es recomendable que evite los que implican contacto como el rugby, el fútbol y el boxeo. El médico puede explicar cuáles son los deportes más seguros para tu niño.

Conoce bien a tu hijo

Trata de entender su carácter y lo que piensa y siente, y detecta si es introvertido o extrovertido. Pregúntale cómo describe él la hemofilia y cuáles de sus amigos saben que padece esa afección . Averigua cómo hace para decir que no cuando lo invitan a participar en situaciones que podrían ponerlo en riesgo de hemorragias.

No está solo

Los miembros de la familia, los amigos y otras personas con las que el niño interactúa en forma habitual pueden contribuir a su formación y desarrollo intelectual. Esto lo ayudará a convivir mejor con la hemofilia. Asegúrate de que él tenga presente que no es el único responsable de los cuidados: toda la comunidad está para asistirlo.

Dale la información correcta

Una encuesta realizada por la NHF y los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos reveló que los jóvenes de entre 13 y 21 años están poco o mal informados respecto de la hemofilia. Intenta que tu hijo sepa bien en qué consiste la afección , cuál es la causa, cómo son los tratamientos y qué riesgos implica.

Cuidados médicos

Una asistencia médica apropiada combinada con buena nutrición y actividad física es la ecuación ideal para que tu hijo se mantenga sano. Intenta lo antes posible que él aprenda a tomar recaudos y hacer las mejores elecciones. Lo que le enseñes a tu hijo desde ahora le ayudará a convivir mejor con la afección en la edad adulta.

Los 5 pasos

El niño debe saber que los cuidados de su afección comprenden “los 5 pasos”: 1. Control anual en un Centro de Tratamiento de la Hemofilia (HTC) 2. Recibir las vacunas contra la hepatitis A y B. 3. Tratar las hemorragias rápido y en forma adecuada para evitar daños a largo plazo. 4. Hacer ejercicio y tener un peso saludable para no dañar las articulaciones 5. Visitar al doctor para hacer pruebas periódicas, y determinar si hay infecciones.

¿Qué es la hemofilia?

La hemofilia es una afección hemorrágica hereditaria en el que la sangre no coagula de manera adecuada. Quien la padece tiene poco o nada de factor de coagulación, unas proteínas que junto a las plaquetas, ayudan a producir la coagulación normal de la sangre. En Estados Unidos se registran unos 400 casos anuales y afecta a 1 de cada 5,000 bebés varones.

¿Cuáles son las causas?

Se debe a una alteración en uno de los genes que determina cómo el organismo produce el factor de coagulación VIII o IX. La Federación Mundial de Hemofilia (WFH) informa que las personas nacen con el gen de la hemofilia, no se contagia de otra persona.

¿Hay hemofilia femenina?

El gen de la hemofilia es hereditario. Si el padre tiene hemofilia y la madre no, ninguno de los hijos varones la tendrá pero todas las hijas serán portadoras del gen. Una mujer portadora tiene un 50% de probabilidad de que su hijo tenga hemofilia y de que su hija sea portadora. Una mujer puede tener hemofilia solo si su padre tiene hemofilia y su madre es portadora.