Hemofilia en el mundo

Según informa la Federación Americana de Hemofilia, alrededor de 400,000 personas con hemofilia viven hoy en el mundo, y alrededor de 20,000 en Estados Unidos. Afecta a todas las razas y grupos sociales por igual, pero quienes la padecen y acceden a la terapia de reemplazo de factor, tienen una esperanza de vida prácticamente normal.

Richard Burton

El actor no solo vivía atormentado por sus adicciones y sus fobias. También padecía de hemofilia, una afección que mantuvo en secreto muchos años, pero que a la vez, lo ponía en serio peligro en algunas obras o rodajes, como en Hamlet, donde protagonizaba escenas con espadas.

Unidos por la hemofilia

Estando en pareja con Elizabeth Taylor, en 1964, Richard bebió en exceso, pateó la pantalla de TV con el pie y se cortó un dedo: el flujo de sangre no se detuvo durante una hora.

Hemofilia en Estados Unidos

Se desconoce el número exacto de personas con hemofilia en los Estados Unidos. Un estudio de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) realizado en seis estados en 1994, estimó que en ese entonces, cerca de 17,000 personas tenían hemofilia. En la actualidad, se calcula que la cifra de personas con esta afección de la sangre, estaría rondando los 20,000.

¿Siempre es hereditaria?

En casi dos tercios de los casos, existen antecedentes familiares de hemofilia. El diagnóstico se realiza mediante una prueba de sangre especial y a la mayoría de los bebés se les puede hacer el examen poco después de nacer. En ocasiones, se realizan pruebas genéticas prenatales para diagnosticarla antes del nacimiento.

Reina Victoria

Había nacido el 24 de mayo de 1819 y se convirtió en la reina de Inglaterra a los 18 años. Se casó con el príncipe Alberto en el año 1840 y tuvieron 9 hijos. El segundo menor, Leopoldo, fue el primer descendiente de Victoria que padeció hemofilia B, y también la heredaron 2 de las 5 hijas, Alicia y Beatriz, quienes descubrieron al tener hijos, que eran portadoras del gen defectuoso.

Alex Borstein

La actriz, comediante y guionista de cine nació el 15 de febrero de 1973 en Highland Park, Illinois. Fue muy conocida por ser la voz de Lois Griffin en Family Guy. Hizo papeles en películas como The Killers, Catwoman y Kicking & Screaming. También escribió y "actuó" como voz en muchos otros programas como Power Rangers, Barbie, Casper y otros conocidos. Borstein es portadora del gen defectuoso que causa la hemofilia.

La atención integral

Cerca del 70% de las personas con hemofilia en Estados Unidos reciben atención integral multidisciplinaria en una red de centros de tratamiento financiados con fondos federales. Las tasas de mortalidad y hospitalización por complicaciones hemorrágicas debido a la hemofilia son un 40% más bajas en las personas que reciben atención en estos sitios especializados, que en aquéllas que no son atendidos en estos centros.

Ryan Wayne White

No fue famoso por protagonizar películas ni por su privilegiada voz. Este jovencito que fue diagnosticado con hemofilia severa a los 3 días de nacer, contrajo el virus del sida por una transfusión de sangre. White se convirtió en un símbolo de la lucha de los pacientes con sida. A su funeral asistieron 1,500 personas y cientos de famosos. Hoy existe un programa federal de ayuda a personas con VIH/Sida que lleva su nombre.

Complicaciones más frecuentes

Un estudio de los CDC que examinó datos de vigilancia en más de 500 bebés con hemofilia, encontró que el 70% había sufrido un episodio hemorrágico antes de los 2 años de edad y 1 de cada 5 de estos episodios de hemorragias ocurrió en la cabeza. Es importante que las personas con hemofilia aprendan a controlar las hemorragias en su casa.